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脑肿瘤患者利用媒体进行疾病管理

2020-11-12 李富光 邱天明

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脑肿瘤患者的管理是复杂的工作,需要一个专门的多学科团队。

澳大利亚帕克维尔皇家墨尔本医院神经外科的Heidi McAlpine等基于社交媒体的重要性调查社交网站、博客和维基三种常用社交媒体平台的使用情况。根据脑肿瘤人群的特殊需求,评估重要的、有实践证据的资源平台,以及社会媒体在疾病管理中的作用。采用健康生活质量量表分析脑肿瘤患者的在线干预效果、和脑肿瘤患者的需求。结果发表于2020年7月的《Patient Education and Counseling》在线。


——摘自文章章节

【Ref: McAlpine H, et al. Patient Educ Couns. 2020 Jul 28;S0738-3991(20)30385-2. doi: 10.1016/j.pec.2020.07.012. [Epub ahead of print]】


研究背景



脑肿瘤患者的管理是复杂的工作,需要一个专门的多学科团队。许多国家的神经外科管理致力于效率、质量和安全等方面;但对地理位置偏远的患者,要得到有质量管理的机会较少。脑肿瘤患者常见的后遗症有癫痫发作、神经功能缺损、认知障碍和疲劳,均导致患者在社交上的孤立,特别某些罕见的脑肿瘤患者获得同伴的支持越来越少。在线社区和在线资源有跨越地理、个体和社会关怀障碍的潜力,但目前很少有人研究在线社区和在线通讯工具的有效性和安全性。互联网日益成为患者寻求与其疾病相关的信息和支持的来源。通过互联网搜索信息已成为主流,社交媒体在寻求在线健康信息和支持的重要性与日俱增。社交媒体包括一组不同的在线平台、工具和社区,提供信息、并可互动促进交流。澳大利亚帕克维尔皇家墨尔本医院神经外科的Heidi McAlpine等基于社交媒体的重要性调查社交网站(SNS)、博客和维基三种常用社交媒体平台的使用情况。根据脑肿瘤人群的特殊需求,评估重要的、有实践证据的资源平台,以及社会媒体在疾病管理中的作用。采用健康生活质量(HRQoL)量表分析脑肿瘤患者的在线干预效果、和脑肿瘤患者的需求。结果发表于2020年7月的《Patient Education and Counseling》在线。


研究方法



研究者收集2014年至2016年间在澳大利亚皇家墨尔本医院神经肿瘤科门诊就诊的原发性脑肿瘤患者数据,包括性别、年龄、婚姻状况、受教育程度、工作状态、距治疗医院的距离、驾驶状况、肿瘤类型和脑肿瘤确诊后的时间等;分析201例原发性脑肿瘤患者使用社交媒体对HRQoL和社交功能的影响;评估10个社交媒体的特征、使用频率、影响效果正面或负面因素以及对隐私问题、社会联系的感知和获取有用信息、分享经验的要求和动机。利用脑功能评估(FACT-Br)量表进行脑肿瘤治疗后的HRQoL调查。研究者对问卷进行优化设计,列入使用社交媒体对社交功能和日常生活活动影响的问题。统计分析时,研究者吸取墨尔本大学统计咨询中心的意见。


研究结果



201例患者中,123例(61.2%)年龄在30岁至59岁之间;112 例(55.7%)女性。73例(36.4%)没有伴侣。164例(81.6%)有高中或以上学历。患有脑膜瘤、WHO Ⅰ级或Ⅱ级的低级别胶质瘤和高级别胶质瘤(WHO Ⅲ级或Ⅳ级)患者各占三分之一。64例(32.3%)在调查问卷前1年内确诊,29例(14.6%)在1-2年前确诊,39例(19.7%)在2-5年前确诊,66例(33.4%)在5年前确诊。37例(18.5%)居住在距医院100km以上处,31例(15.5%)居住在50-100km处,98例(49%)居住在10-50km处,25例(12.5%)居住在5-15km处,9例(4.5%)居住在5km以内。此外,92例(46.0%)在前一个月没有开车,其中53例(57.6%)因脑瘤而无法驾驶。170例(84.5%)使用互联网,其中120例(70.5%)在互联网上查找有关脑肿瘤的信息。使用互联网的154例(90.5%)患者拥有智能手机,其中145例(86.8%)乐意使用该项技术。在互联网用户中,121例(70.6%)使用社交媒体。67.3%不使用社交媒体的原因是担心信息泄露。对于问卷提及的10个社交媒体平台,部分患者用于了解相关的脑瘤信息,并交流、互动或解决问题。社交网站使用频率最高(33.1%),其次维基(28.1%)和博客(14.0%),其它社交媒体平台的使用率均>10%。在使用社交媒体患者中,89例(73.6%)用一种以上形式的平台进行脑肿瘤的管理。


在最初参与调查的201例患者中,因感觉疲劳仅132例完成FACT-Br问卷;在完成FACT-Br问卷的患者中,78例利用社交媒体就脑肿瘤有关问题进行交流或互动。54例是非社交媒体用户。FACT-Br得分越高表明HRQoL越好。对脑肿瘤有关的问题使用社交媒体获取信息、沟通或互动的患者FACT-Br得分中位数153.0(IQR 31.21)与不使用社交媒体患者得分156.5(IQR 42.67),两者间没有显著差异(P=0.42)。使用SNS的患者反映,通过SNS对社交功能和日常生活活动产生积极影响,包括接受新信息、享受生活和参与社会活动和人际关系的能力。维基用户没有反映通过维基在社交功能和日常生活活动得到有意义的改善。博客用户诉述,通过使用博客得到新信息,可改善消极管理疾病的焦虑情绪。


结论



作者指出,该研究第一次调查社交媒体在脑肿瘤患者疾病管理中的使用状况,认为使用社交媒体进行在线针对性干预,对改善患者的不良情绪、配合治疗具有一定的潜力。


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